Da Redazione 
Sono passati più di sette mesi da quando la Regione, nella persona dell’Assessore Fabi, ha incontrato Giulia Ferrari, mamma di Gioia, e il presidente dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia promettendo di inserire la leucodistrofia metacromatica negli screening neonatali per salvare la vita ai bambini che, come Gioia, nascono con questa malattia genetica rara, ma ad oggi ancora nulla si è mosso.
Ad intervenire sono i Consiglieri Regionali Annalisa Arletti e Ferdinando Pulitanò, che già ad inizio marzo avevano depositato una risoluzione per chiedere un intervento tempestivo sul tema e per convincere la Giunta ad attivare lo screening.
“Dopo la richiesta dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS e di Giulia Ferrari, mamma di Gioia, bambina di Formigine affetta da MLD diagnosticata tardivamente, Fratelli d’Italia aveva sollecitato la Regione a seguire la strada di Toscana, Lombardia e Piemonte che da anni hanno avviato un progetto per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica”, ha detto Ferdinando Pulitanò.
“L’incontro avvenuto poi a marzo tra il presidente dell’associazione Guido De Barros, Giulia Ferrari e l’assessore Fabi aveva fatto sperare in un interesse concreto da parte della Giunta regionale nel voler salvare la vita ai bambini affetti da questa malattia, risparmiando anche alle famiglie un dolore incommensurabile e incolmabile”, ha aggiunto il consigliere regionale.
“La notizia letta questa mattina sui giornali ci ha profondamente indignati – ha proseguito Annalisa Arletti – Scoprire, a distanza di sette mesi, che nulla è ancora stato concretizzato e che le promesse fatte a chi lotta per la vita dei bambini non sono state mantenute, ci mette a disagio e ci spinge a chiedere conto delle motivazioni che hanno bloccato fino a questo momento la Giunta regionale nel proseguire l’iter di inserimento della MLD nello screening neonatale”.
“Ricordiamo che una diagnosi effettuata nei primi tre giorni dalla nascita può letteralmente salvare la vita ad un essere umano che, diversamente, non ha possibilità di sopravvivenza. L’assessore Fabi venga a riferire in Regione Emilia-Romagna come mai non è ancora stato fatto nulla e si impegni questa volta attivamente e non solo a parole, a porre rimedio a questo inaccettabile ritardo”, ha concluso Arletti.